Ein turbulentes, von Hochs und Tiefs geprägtes, kunterbuntes Jahr geht für uns zu Ende. Ein Jahr, welches unseren Weg als junge Familie an eine weitere Kreuzung geführt hat. Ein Jahr, in welchem sich Hoffnungen plötzlich in Luft aufgelöst haben und ein Teil unserer heilen Welt zusammenbrach. Bei Julia wurde in eben diesem Jahr bei einem spezifischen Gen-Test das Angelman-Syndrom diagnostiziert.

Einige Wochen nach der endgültigen Diagnose haben wir uns

nun wieder etwas gefangen und versuchen, unseren Alltag in den

Griff zu bekommen und, wenn immer möglich, positiv in die

Zukunft zu sehen, ohne dabei fatalistisch zu sein. Im

Unterbewussten haben wir schon seit Längerem gespürt, dass mit Julia «etwas nicht stimmt». Dennoch haben wir die Hoffnung nie aufgegeben und deshalb daran geglaubt, es komme dann schon noch alles gut.

Seit dem Moment, der uns Klarheit verschaffte und die Augen öffnete, müssen wir uns definitiv damit auseinandersetzen, ein geistig und körperlich schwerbehindertes Kind in unserer Mitte zu haben. Julia wird ihr ganzes Leben lang auf dem Entwicklungsstand eines Kleinkindes bleiben.

Nach langer Ungewissheit endlich eine Diagnose – und jetzt? Roman und ich sind traurig  und gleichzeitig erlöst, hin- und hergerissen und doch erleichtert, endlich Klarheit zu haben. Immer wieder erhalten wir moralische Unterstützung, die uns unheimlich viel Kraft gibt. Wir brauchen sie! Für uns hat auch die Phase begonnen, das Beste aus allem zu machen. Wir wollen Julia beispielsweise jene Therapien ermöglichen, die ihr das Leben zukünftig erleichtern und sie selbstständiger machen.