Das verdammte Tunnel

Verzweifelt.
Verstört.
Mit einem Blick,
der tiefer geht als alles andere
hat sie mich angesehen.
Vollkommen fragend.
Kein Wunder.
Sie war
komplett eingestuhlt.
Ich bin fassungslos
über das Ausmass.
Unendlich traurig.
Könnte nur noch schreien.
Dieses Scheiss Angelman-Syndrom.
In wahrstem Sinne des Wortes.
Hinten hoch bis zum Nacken.
Die langen Haare,
der Rücken,
das Bett,
das Pijama,
das Bettzeug,
die Decke.
Einfach alles.
Ich habe sie da rausgeholt.
Irgendwie.
Bin heute alleine mit den Kindern.
Mein verstörtes Mädchen jammert.
Ich trage sie mit ihren 35 Kilos ins Bad.
Irgendwie.
Selber werde ich komplett voll.
Komplett voll.
Ihr Bruder steht daneben.
Traurig.
Sprachlos.
Voller erbarmen.
Er schaut mich an.
Und ich probiere nicht zu weinen.
Vor ihm.
Weiss nicht, wie ich das schaffen soll.
Er muss helfen.
Auch wenn ich es vermeiden möchte.
Aber ich schaffe es nicht alleine.
Wir müssen sie baden.
Es geht einfach nicht allein.
Sie wehrt sich so.
Wie es nur eine 9jährige kann,
die nicht will.
Irgendwie schaffen wir es.
Können sie beruhigen.
Waschen.
Sie wärmen,
bevor die Kälte
einen Epi Anfall auslöst.
Scheisse!
Scheisse!
Scheisse!
Was ist das nur für ein Weg?
Sie tut mir so leid.
Bis ich fast platze.
Voller Trauer und Mitgefühl.
Und als ich sie endlich im Bett habe
und sie vor Erschöpfung seufzt
und wir ihr ein Küssli geben
und sie zudecken
und ich dann
unseren Sohn ins Zimmer begleite,
umarmen wir uns ganz still,
ganz fest.
Weil wir gerade beide,
kein Licht gesehen haben,
am Ende dieses verdammten Tunnels.