Dann wenn meine Stimmung,
beim Ausladen von Julia im Rollstuhl
aus dem Tixi Taxi,
innerhalb von einer Minute,
von unbeschwert und fröhlich
zu unendlich traurig und betroffen kippt,
weil mir gerade mal wieder so richtig bewusst wird,
wie unendlich schwer Julia eingeschränkt ist.
Aufgrund ihrer komplett fehlenden Sprache
und der geistig ebenfalls fehlenden Möglichkeit
Gesten zu machen,
sie sich nicht mitteilen konnte,
vor der Abfahrt des Schultaxis,
dass sie aufs WC gemusst hätte.
Das Bewusstsein
der verlorenen Würde meiner Tochter
schmerzt
auch noch Stunden und ein Bad für Julia später,
ganz fest.
"Scheiss Angelman-Syndrom",
würde ich am liebsten
ganz laut in die Nacht hinausschreien.
Gedanklich habe ich dies,
schon hunderte Male getan.
Aber es bringt ja nichts.
Stattdessen betrachte ich,
zur Heilung meines Mamiherzes Fotos,
die mir guttun.
Und ich bleibe hängen.
An diesen Fotos
von Julia und ihrer Freundin.
Weil die Bilder mich
in dem Moment
ganz fest berühren.
Soviel Liebe und Toleranz entnehme ich ihnen.
So unendlich dankbar bin ich
für diese Umarmung
zwischen den zwei Mädels.
Weil sie mir zeigt,
dass Julia geliebt wird.
Nicht nur von uns.
Sondern von Menschen,
die uns nahe stehen.
Die Julia nahe stehen.
Wie ihre Freundin.
Die nur wenige Monate älter ist als Julia
und ab und zu vorbeikommt mit ihrem Mami,
und Julia abholt,
um eine Runde spazieren zu gehen mit ihr.
Hand in Hand.
Diese Fotos lassen mich fast vergessen,
warum ich weine,
denn jetzt tue ich es
weil ich mich freue.
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Text: Melanie Della Rossa - 31. März 2016
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Der Weg mit unserem Sturmkind Julia,
geboren mit dem Angelman-Syndrom.
Angelman Verein Schweiz
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