Anders ist er unser Weg.
Anders als je erwartet.
Vor bald fünf Jahren erhielten wir für unsere damals knapp vierjährige Tochter Julia die Diagnose Angelman-Syndrom.
Nach Jahren des Bangens und des Hoffens.
Nach zig Untersuchungen und Vermutungen.
Nach hunderten von schlaflosen Nächten ohne ersichtlichen Grund.
Nach unglaublich vielen und kräftezehrenden Schreiattacken unseres zweitgeborenen Kindes.
Nach einem andauernden und jahrelangen Erschöpfungszustand der ganzen Familie.
Im Gesundheitsheft die Wörter: "gesundes Mädchen" stehend, haben wir so gehofft, dass alles gut wird.
Und dann die niederschmetternde Diagnose.
Angelman-Syndrom.
Ein Gendefekt auf dem 15. Chromosom.
Ein Zufall. Wie ein sechser im Lotto. Nur andersrum.
Die Welt stand still.
Unsere Welt.
Sie hörte auf sich zu drehen.
Der Boden unter unseren Füssen war verschwunden.
Von einem Moment auf den anderen
wurde unser Weg ein anderer als erwartet.
Ein anderer als erhofft.
Mittlerweile haben wir uns gefangen.
Die Welt dreht sich wieder.
In einem anderen Takt zwar.
Aber sie dreht sich wieder.
Sie dreht sich einfach in unserem Takt.
Einige aus unserem Umfeld haben sich unserem Tempo angepasst.
Andere haben wir ziehen lassen.
Weil sie es nicht schafften. Oder weil anderes wichtiger war. Oder weil sie es nicht konnten. Oder aus was für Gründen auch immer. Wir haben sie ziehen lassen, weil es niemandem etwas bringt,
wenn es nicht stimmt.
Es kommen in jedem Leben immer wieder Kreuzungen.
Nicht alle nehmen denselben Weg.
Das ist ok so.
Wir gehen unser eigenes Tempo.
Auf unserem Weg.
Und haben auf unserer Route schon so viele wunderbare Menschen kennengelernt, denen wir sonst nie begegnet wären.
Auf unserem Weg.
Der so anders ist als geplant.
Jeder verarbeitet so ein Schicksal anders.
Ich habe für mich das Schreiben entdeckt.
Habe die Homepage von Julia erstellt.
Habe begonnen zu bloggen und meine Gedanken niederzuschreiben.
Mal nachdenklich. Mal traurig.
Mal voller Freude. Mal voller Stolz.
Aber immer voller Liebe.
Voller Liebe zu Julia.
Zu meinem Mann.
Zum Heldenbruder unserer Julia.
Zu meiner Familie.
Immer mehr Menschen habe ich mit meinen Texten erreicht, mein FB Profil wimmelt von Anfragen von Menschen, die ich mit meinen Texte berühren konnte. Und deshalb habe ich mich nun für die
Eröffnung dieser Seite entschieden.
Julia - der Weg mit unserem "Angel" soll euch die Möglichkeit geben uns zu begleiten.
Soll eine Möglichkeit geben, einen Teil des Weges an unserer Seite zu gehen.
Einen Einblick zu erhalten in das Leben mit einem "Angel".
Das Leben das so anders ist,
so anders als erwartet.
Als erhofft.
Und doch ist es unendlich kostbar und wertvoll.
Es ist auch ein Weg.
Es ist unser Weg.
Der Weg mit unserem "Angel".
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